С 8 августа по 8 сентября в Санкт-Петербурге проходит марафон по сбору средств «Редкие, но равные» в поддержку людей, имеющих редкие заболевания. Сегодня в России более 2 млн. человек страдает такими заболеваниями, среди которых Миопатия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия, боковой амиотрофический склероз (БАС) и другие. Большинство из них не поддаются лечению, но можно существенно улучшить качество жизни пациентов.
«Марафон «Редкие, но равные» проводится для того, чтобы сделать жизнь наших подопечных более комфортной. Приглашаем всех желающих поддержать наш проект и показать пациентам с тяжелыми заболеваниями, что в Петербурге много неравнодушных людей, готовых прийти на помощь», – отмечает директор Службы помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге Вера Демешонок.
В список пожертвований входят сухое и жидкое питание, а также расходные материалы: подгузники для взрослых, одноразовые пеленки, влажные медицинские салфетки, полотенца, нагрудники и другое. С полным списком можно ознакомиться на сайте ГАООРДИ.
Сбор средств ухода проходит с 10:00 до 22:00 часов в Ассоциации «ГАООРДИ» по адресу: проспект Обуховской обороны, 199.
Марафон организуется Ассоциацией родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» и Службой помощи людям с БАС в рамках проекта «Нельзя вылечить, но можно помочь», поддержанного грантом Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества.
Для справки:
Служба помощи людям с БАС в Петербурге работает с 2016 года. В работе Службы принимают участие более 20 человек: неврологи, эрготерапевты, физические терапевты, методисты ЛФК, патронажные медицинские сестры и психологи. Сегодня на постоянном сопровождении специалистов находятся 90 человек. Для родственников пациентов регулярно проходят школы по уходу, общению и питанию.
Источник :
https://www.dobro.live/daily/
